SMA-DER Başkan yardımcısı Ece Soyer Demir: “Verdikleri destek için ESİGC ‘e minnettarız. Verdiğiniz destek bizim için çok önemli ve tekrar tekrar teşekkür ediyoruz.

“SMA’nın Farkındayım” ve onaylanmış, konu olarak dünyada bir ilk olan AFAD ve ESOGÜ’yle birlikte hazırladığımız AB projesi olmak üzere iki projesi olan 3 yıllık bir derneğiz.

“SMA’nın Farkındayım” başlıklı ilk projemiz SMA hastalarının bakımı ve erken tanı, tedavi konusunda bilinç ve farkındalık arttırmak. 15 Eylül 2020 ‘de Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Hakkında Bilgilendirme ve Farkındalık Arttırma amacıyla başladığımız proje 15 Mart 2021 tarihine kadar devam edecek.

Projenin bütün ülkeye yayılması, her kesime ulaşabilmesi en büyük hedefimiz. Bu konuda da çok şanslıyız.

Eskişehir İnternet Gazetecileri Cemiyeti (ESİGC) yürütme kurulu da geçen hafta aldığı kararla basın konusunda derneğimize tam destek vereceğini açıkladı. ESİGC Yönetim Kurulu Başkanı İbrahim Gültekin ‘e ve ESİGC üyelerine SMA-DER’e verdiğiniz destek ve bloğunuzdaki haberler, röportajlar için ayrı ayrı teşekkür ediyorum.

ESİGC üyesi Eskisehirhaber.com, Frigya Haber, Porsuk gündem, Kütahya Habercim, Kütahya Haber 274.Net ve Keşan Postası ‘ na  da teşekkür ediyorum. Sizin bir tık uzağımızda olduğunuzu bilmek bize güç veriyor...

Program yapımcı ve sunucusu, aynı zamanda ESİGC Yürütme Kurulu üyesi Gülseren Şenyüzlü, derneği kurduğumuz günden bu yana yanımızda yer aldı. Yanımızda olduğunuzu bilmek başaracağımızın habercisi gibi bir duygu, kendisine sonsuz teşekkürler.

Yine ESİGC üyesi, İHA Muhabiri Ertuğrul Altınel’e de bizi tanıtan haberleri için teşekkür ediyorum.

Türkiye'nin çeşitli yerlerinde, köylerde, mezralarda yaşayan hastalarımız var. Hastalarımızın büyük bir kısmı sosyal medyada ne bir kampanya başlatabilir ne de yürütebilir. Tedaviler SGK tarafından geri ödeme kapsamına alınırsa ancak tüm hastalarımız için kapsayıcı olacaktır.

SGK ile yaptığımız bir toplantıda Türkiye'de 1.300 SMA hastası olduğu bilgisi verildi; ancak sosyal medyaya sadece 30 hastanın yansıdığını görüyoruz. Sonuç olarak eşit ve herkese erişilebilir bir tedavi istiyoruz.

ESİGC olarak verdiğiniz destek bizim için çok önemli, en önemlisi de yanımızda olduğunuzu bilmek. Bize ayırdığınız zamana ihtiyacımız vardı.  Sizler sayesinde Türkiye’nin en ücra köşesine kadar ulaşabileceğimize yürekten inanıyorum. Ve bizim için yaptıklarınız teşekkürden fazlasını hak ediyor.” dedi.